Tomas está en el Peset. Un ictus. Una mala comparacion pero exacta: “Al perro flaco, no le faltan pulgas”. Durante los últimos días había intentado contactar con él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios por los que habitualmente estamos en contacto. Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa, convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El programa se llama Apropa´t. Se nos invita a presentarnos y contar nuestra experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con voz casi inaudible y un bastón.Cuenta su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha mejorado mucho.    Mucho?.Como estaría?. Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en principio, formamos el grupo.  Unos hemos salido del armario, otros no quieren publicitar su enfermedad. Muy respetable. Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no gusta. De estas conversaciones sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento de la convocatoria. Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia ….. es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas. El vital Tomas, el todco terreno tiene 56 años. Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos. Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de seguirle el paso. Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que pasemos a ser dependientes. Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo. Y que irremisiblemente nos llevara a depender de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas. De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión positiva. Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a la vista está, nos sienta tan bien a: Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente, Manolo, Juan y Vicent.  Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos. Publicado por Vicent Ibañez i Mas en 2014  

Noticias TREMOR

Reportajes realizados por TREMOR  para los medios informativos de Valencia

Regreso a TREMOR Projet

Es viernes 30 de Junio a las 11,30, me recoje el taxi en casa y como otras veces, direccion al Instituto de Biomecanica donde me espera el equipo, esta vez dirigido por Ismael.

Al contrario de lo que cuenta Juan en la entrada anterior en "Buena colaboracion", para mi, si es muy excitante mi pequeña colaboracion con ellos, pues es entrar en mundo desconocido, donde voy a vivir experiencias totalmente diferentes a las vividas y totalmente desconocidas.

Me explican en que van a consistir las pruebas que vamos a realizar hoy, seran como las del primer dia, descargas electricas, mientras yo realizo actos cotidianos de la vida real, tales como: pasarse los botones, comer, servir agua y beber, abrir con llave unos cajones y rellenar una quiniela

Empiezan a ponerme electrodos en los musculos y en la muñeca del brazo derecho, como veis en la foto, y empezamos las pruebas.

Esta prueba consiste en pasar los botones de la bata del maniqui y en despasarlo, asi varias veces y con diferentes modos de hacerlo, pasar los botones normal o ayudado por las descargas

En esta otra prueba vamos a usar el bolígrafo, interesa la caligrafía y el pulso con él, al rellenar documentos. Aquí jugamos con quinielas y ya sabemos, normal y con descargas.

Prueba mas complicada, abrir con llave la cerradura de unos cajones, digo más complicada, por el tamaño de la llave y las sacudidas por sorpresa

La prueba mas verídica, realista y molesta, sobre todo para los amantes de la comida con cuchara, es conseguir llegar con la cuchara llena a la boca, pues imagina encima con descargas.

La ultima prueba consiste en llenar dos vasos, primero con el brazo derecho y sus celebres descargas y después con el izquierdo y llevarlo hasta la boca como si bebieses

Como dato curioso diré, que como comida y liquido, se ha usado unos granitos de plástico negro, que es, el césped artificial de los campos de futbol, una vez reciclado.

Y termino para hoy.

Me espera el taxi que me llevara a casa, esta sesión ha terminado, ¿la próxima?. Ellos avisaran.

Saludos para todos.

Buena colaboracion

Hola a todos:

 Me llamo Juan Gallego y estoy haciendo el doctorado en el Grupo de Bioingenería del CSIC. Os sorprenderá que sea yo, y no Tomás, el que os escriba esta entrada. La razón es bastante sencilla: la semana pasada Tomás participó en su segunda sesión de medidas del proyecto TREMOR y, como ya tenemos más confianza, me pidió que fuera yo quien os contara qué es lo que hicimos. Por cierto si queréis saber de lo que va TREMOR podéis leer un par de entradas más abajo; Tomás se ha molestado en resumir la idea del proyecto después de sus primeras pruebas con nosotros.

Bueno, antes de meternos en materia –no os preocupéis, seré breve–, quería agradecer a Tomás, a todas las personas de la asociación Parkinson de Valencia, y a todos los voluntarios que vienen a participar en los ensayos, su paciencia y dedicación. Todos sabemos que, aunque entre vosotros y nosotros intentamos amenizarlas, las pruebas resultan un tanto tediosas, con lo que eso hace aún mucho más meritoria vuestra participación y ganas de volver. Además, con todos vosotros aprendemos cosas enriquecedoras gracias a vuestras vivencias e intereses, a parte de que siempre nos recomendáis sitios muy ricos para comer mientras estamos en Valencia J. Gracias de nuevo. Bueno, después de este pequeño rodeo, ahora llega el momento de entrar en materia. Hablemos de las pruebas.

Como todos sabéis, a día de hoy no se conocen las causas exactas de la enfermedad de Parkinson, tan solo se tiene una idea de sistemas y elementos que intervienen –básicamente pequeñas partes de nuestro cerebro como los ganglios basales–, pero sin que la descripción de la que disponemos sea lo suficientemente detallada. Este hecho, a parte de herir un poco el orgullo y espolear la curiosidad de los científicos, dificulta mucho el desarrollo de nuevos tratamientos o la mejora de los que ya existen. Además, complica el diagnóstico, con lo que en las primeras fases puede ser muy problemático saber qué le pasa al paciente, sino preguntádselo a Tomás. Aún hay más, ya que este problema no solo existe para la enfermedad de Parkinson, sino también, por ejemplo, para el temblor esencia Temblor esencial , la otra causa más común del temblor.

Así en el proyecto TREMOR, a parte de intentar hacer una especie de “textil inteligente” que atenúe el temblor gracias a estimular mediante unas corrientes eléctricas muy pequeñas los músculos afectados (podéis ver alguna foto en la página del proyecto), estamos intentando entender un poco mejor cómo se relacionan las distintas partes del cerebro que están implicadas en la aparición del temblor, ya que, como os comenté más arriba, se tiene bastante certeza de que ahí se encuentra la causa principal.

Esta idea, es decir, entender mejor cómo interaccionan partes de nuestro cerebro en gente que tiene Parkinson o temblor esencial, es el objetivo de las pruebas que Tomás, y otros 7 Pacientes –con mayúsculas, porque todos tuvieron mucha paciencia–, realizaron la semana pasada.

Obviamente, averiguar esto no es para nada fácil –sino alguien lo habría hecho ya, ¿no?–, pero estamos intentando hacerlo midiendo a la vez la actividad del cerebro y de los músculos. La forma de hacerlo es llenando al voluntario de pequeños electrodos que miden las señales eléctricas que las propias neuronas de nuestro cuerpo generan. Éstos electrodos se montan, en el caso de la cabeza, en una especie de gorrito de piscina con agujeros, y en el caso de los brazos pegándolos directamente sobre los músculos. En la foto podéis ver a Tomás con todo el aparataje…

Las pruebas en sí fueron cortas pero intensas, porque como se trata de entender la relación entre algunas de las partes del cerebro implicadas en el temblor, había que lograr que el voluntario temblara lo más posible. Entonces, si la gente se nos relajaba, teníamos que emplear alguno de los trucos que muchos de vosotros conoceréis, ya que los neurólogos los utilizan en el día a día para provocar el temblor. Para los que no sepáis de qué hablo, no os asustéis; son pequeños juegos como contar hacia atrás o hacer sumas o restas en voz alta. Una vez el voluntario estaba, como dicen los neurólogos, “estresado” –es decir, temblando–, y equipado con todos los electrodos, cables y demás, empezábamos a grabar datos de actividad eléctrica en el cerebro y los brazos mientras la persona temblaba durante unos minutos… ¡y eso fue todo!!! Siento no poder contaros algo mucho más excitante o repleto de acción, pero de esto iban las dos horas que cada uno de los voluntarios pasó con nosotros.

Ahora la pelota está en el tejado de los que trabajamos en el proyecto. Estamos cogiendo todos estos datos y empezando a analizarlos. El trabajo es mucho, pero esperamos resultados dentro de unos pocos meses. Nuestro propósito es demostrar cómo llega a los músculos “el temblor” de una forma más exacta de lo que se ha hecho hasta ahora. El objetivo último, como siempre, es que con éste y más granitos de arena logremos entender mejor los temblores, haciendo posible el desarrollo de tratamientos más eficaces.

Gracias Tomás por invitarme a escribir esta entrada, y a todos vosotros, por leerla.

Proyecto TREMOR

Hoy martes 31-05-2011 a las 15,30 me recogia en casa (soy Tomás) un taxi, para acercarme al instituto de Biomecanica de Valencia, tenia cita  con D. Juan Manuel Belda, para participar con el y sus colaboradores, es este importante proyecto, espero que  mi minima colaboracion le haya servido para su fin



Silvia, Ismael y Juan

Dar las gracias, al equipo de colabores, SILVIA, ISMAEL Y JUAN, por su amable trato, pues  me hicieron estar muy relajado y por ello mas faciles las pruebas e hicieron posible, que podais leer este articulo y ver las fotos

El temblor es el trastorno del movimiento más común y es fuerte aumento en la incidencia y prevalencia con la edad. Más del 65% de la población con el temblor de las extremidades superiores presenta serias dificultades en la realización de actividades de la vida diaria (AVD). El temblor no es mortal, pero puede ser responsable de la incapacidad funcional y los inconvenientes sociales. Normalmente se logró por medio de medicamentos, la cirugía (talamotomía), y la estimulación cerebral profunda, pero los tratamientos no son eficaces en aproximadamente el 25% de los pacientes.

 

El objetivo principal del proyecto es validar, técnica, funcional y clínicamente, el concepto de temblor mecánicamente a través de la supresión selectiva de estimulación eléctrica funcional (FES) sobre la base de un (Brain-Computer Interaction a) la detección de BCI-impulsado por involuntarios (temblor) la actividad motora

El sistema detectará y controlar la actividad motora involuntaria (temblor) a través de un multimodal BCI. La propuesta de BCI se combinan SNC (electroencefalografía, EEG) y SNP (electromiografía, EMG) de datos con los datos biomecánicos (unidades de medición inercial, IMU) en un enfoque de la fusión de sensores. Será el modelo y hacer un seguimiento temblor y el movimiento voluntario.

También incluirá una matriz multi-canal de FES sistema para la estimulación selectiva de los músculos para la supresión del temblor, mientras que la reducción de la influencia en el movimiento voluntario.

Para una explotación comercial potencial de la encarnación deben ajustarse las expectativas de usuarios potenciales en términos de los cosméticos, la funcionalidad y la estética.

TRENOR propone un multimodal de BCI en el que el principal objetivo es la identificación, caracterización y seguimiento de la actividad bioeléctrica del motor involuntario como un comando para activar una supresión biomecánica del temblor.